Buscar
Logo
Tratamientos
¿Qué hacer cuando el manejo de mi enfermedad no ha dado resultados?
¿Qué hacer cuando el manejo de mi enfermedad no ha dado resultados?

Señales de que puede haber otra causa

15 Feb 2026

Fuentes válidas para respaldar esos datos

EURORDIS – Rare Barometer Surveys, 2. Global Genes – Rare Disease Facts, 3. Orphanet (INSERM – Francia)
Datos basados en estudios internacionales de EURORDIS y Orphanet sobre retraso diagnóstico en enfermedades raras.

SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)

1. National Organization for Rare Disorders (NORD), 2. Orphanet – aHUS, 3. KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes)

HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna)

1. American Society of Hematology (ASH), 2. NORD – Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, 3. NIH – Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

HPP (Hipofosfatasia)

1. Soft Bones Foundation (US HPP Foundation), 2. Orphanet – Hypophosphatasia, 3. NIH – GARD (Genetic and Rare Diseases Information Center)

LAL-D (Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal)

1. NORD – Lysosomal Acid Lipase Deficiency, 2. Orphanet – LAL-D, 3. European Association for the Study of the Liver (EASL)

CONCEPTO MÉDICO (DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL, RETRASO DIAGNÓSTICO)

1. National Academy of Medicine (Improving Diagnosis in Health Care, 2015), 2. WHO – Patient Safety: Diagnostic Errors, 3. The Lancet Commission on Diagnostic Error