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Hablemos de HPN

Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

¿Te suena raro? Bueno, muchas veces lo es.

La HPN es una enfermedad rara de la sangre que suele pasar desapercibida durante años.
Aquí la explicamos claro, para que deje de ser un misterio.

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Entiende lo que nadie explicó.

Lo que nadie te explicó del HPN, te lo contamos aquí.

La HPN es un trastorno raro de la sangre en el que las células sanguíneas carecen de proteínas que normalmente las protegen del sistema inmune.
Al no tener esta protección, los glóbulos rojos se destruyen de forma crónica.
Esto puede generar anemia persistente, fatiga intensa y un mayor riesgo de trombosis.
Es una enfermedad poco común, pero con señales que, cuando se entienden, pueden reconocerse.

Hablemos de lo que pocos hablan acerca del HPN.

La sospecha suele surgir cuando ciertos síntomas se repiten y no encajan del todo. Ante anemia persistente, orina oscura sin causa clara o trombosis en lugares poco comunes, es importante mirar más allá.
Una prueba específica, la citometría de flujo, permite identificar las células sanguíneas características de la HPN y confirmar la sospecha.

Es Ultra rara
Es Ultra rara

El HPN Afecta a muy pocas personas, por eso suele confundirse con otras anemias.

Es Compleja
Es Compleja

La destrucción de glóbulos rojos ocurre de manera constante.

Es Urgente
Es Urgente

Puede avanzar durante años antes de ser reconocida.

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Cuando el cansancio no es normal

La fatiga en la HPN no es un cansancio común. Puede ser profunda, persistente y afectar la concentración, el trabajo y la vida diaria.
Muchas personas viven años con síntomas sin una explicación clara. Descubre señales claras

Tu guía simple para entender lo que otros llaman raro.

Señales a no ignorar

Las señales de la HPN pueden variar entre personas.
Pero cuando aparecen, merecen atención.

Fatiga intensa y persistente

Orina oscura matinal

Dolor abdominal

Ictericia

Anemia

Falta de concentración.

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¿Tienes dudas? 
Habla con la Doctora Ofelia

Si algo no te cuadra, si un síntoma no encaja o si necesitas orientación, este es un espacio para empezar a hablar de lo que pocos hablan.

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Fuentes válidas para respaldar esos datos

EURORDIS – Rare Barometer Surveys, 2. Global Genes – Rare Disease Facts, 3. Orphanet (INSERM – Francia)
Datos basados en estudios internacionales de EURORDIS y Orphanet sobre retraso diagnóstico en enfermedades raras.

SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico)

1. National Organization for Rare Disorders (NORD), 2. Orphanet – aHUS, 3. KDIGO (Kidney Disease: Improving Global Outcomes)

HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna)

1. American Society of Hematology (ASH), 2. NORD – Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria, 3. NIH – Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD)

HPP (Hipofosfatasia)

1. Soft Bones Foundation (US HPP Foundation), 2. Orphanet – Hypophosphatasia, 3. NIH – GARD (Genetic and Rare Diseases Information Center)

LAL-D (Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal)

1. NORD – Lysosomal Acid Lipase Deficiency, 2. Orphanet – LAL-D, 3. European Association for the Study of the Liver (EASL)

CONCEPTO MÉDICO (DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL, RETRASO DIAGNÓSTICO)

1. National Academy of Medicine (Improving Diagnosis in Health Care, 2015), 2. WHO – Patient Safety: Diagnostic Errors, 3. The Lancet Commission on Diagnostic Error